昨日，四川新聞網(wǎng)記者走進成都“漸凍人”龔勛惠家中，了解她的生活。因為“冰桶挑戰(zhàn)”，讓這一群體被人們所關注；也因為“冰桶挑戰(zhàn)”眼下地熱烈蔓延，讓“漸凍人”及家屬、醫(yī)生們產生了一些擔憂……

 

　　“漸凍人”龔勛惠：我的生命已不完全屬于自己

 

　　每天早上8點半，龔勛惠就會打開電腦，她一天的工作，從此開始。

 

　　龔勛惠年輕的時候很美麗，病痛的折磨也沒能損壞她好看的臉型。2003年8月，華西醫(yī)院(微博)診斷她患有“運動神經(jīng)元病”。2006年，龔勛惠的四肢逐漸被凍住，她從此坐上了輪椅，生活完全不能自理。

 

　　現(xiàn)在，龔勛惠即便已經(jīng)全身癱瘓，無法動彈；但是已經(jīng)沒有剛剛患病后一年的哪種恐懼了。昨日，龔勛惠通過漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統(tǒng)接受了四川新聞網(wǎng)記者的采訪。2012年9月，家人為龔勛惠購置了這套系統(tǒng)。通過人臉識別，捕捉眼球運動（視線焦點）來代替鼠標操作電腦，通過這套系統(tǒng)，龔勛惠用眼睛“打字”與人交流。

 

　　去年5月24日，龔勛惠建立了QQ群“中華漸凍人之家”QQ群。群里有病友，也有家屬，大家都親切地稱龔勛惠為龔阿姨。她每天樂此不疲地解答群里病友及家屬的各種問題。早上8點半之前開機，晚上11點半后才會關機。這就是龔勛惠每天的工作，工作時間為15個小時。這是她最樂意做的事，不會覺得累。“我感覺我在群里，就給他們帶去了希望。”

 

　　龔勛惠的丈夫楊存瑞說，妻子在剛患病的時候也恐懼過，但后來變得堅強。建立了病友QQ群后，妻子找到了心理支柱，她慢慢覺得自己不是一個病人并盡自己最大的努力去幫助病友。除了精神安慰、講解醫(yī)學知識外，龔勛惠還自掏腰包，幫助群里的困難病友。家里為全國病友寄東西的快遞單已有30幾張。

 

　　“我希望通過自己與病魔抗爭的經(jīng)歷，鼓勵病友，也希望更多人了解‘漸凍人’群體。”今年春節(jié)，龔勛惠決定用眼睛打字的方式寫一部自傳，自傳字數(shù)約20萬。

 

　　龔勛惠的樂觀讓她擁有了強大的內心。然而，和她同時期的不少病人早已離開人世。“漸凍人”的生存現(xiàn)狀仍然讓人擔憂。

 

　　家屬擔憂：怕親人被娛樂消遣

 

　　“之前從來沒有這么多人來關注過這個群體。”龔勛惠的女兒劉珍珍昨日告訴四川新聞網(wǎng)記者，“挑戰(zhàn)冰桶”這種方式帶來對“漸凍人”的關注讓她有些吃驚，母親患病11年，從來還沒有在社會上引起過這么大反應。

 

　　她在媽媽的空間里看到了這樣一段話：我國有約20萬漸凍人群體，相比之下，我國針對漸凍人的慈善活動極少被大眾知曉。多數(shù)情況是被媒體報道后發(fā)動個別募捐，這種傳統(tǒng)的慈善方式，難以引發(fā)大眾對這一群體的系統(tǒng)性關注。這次募捐方式的創(chuàng)新，中國的ALS更需要募捐來解決“漸凍人”生存環(huán)境問題……

 

　　劉珍珍說，她也有同樣的擔憂，媽媽現(xiàn)在使用的“全能眼”視控看護系統(tǒng)花費在7000多元，護工工資每月4000元左右，還有藥物的費用，這些費用對很多家庭來說都是一筆不小的開支。而目前的醫(yī)療技術尚不能找出“漸凍人”的準確病因和根治辦法，這對很多患者和家屬來說就是一個無底洞。

 

　　劉珍珍希望，這次社會的熱烈關注能推動國家在醫(yī)療技術研發(fā)以及病人醫(yī)保上的一些政策。而不是讓“漸凍人”被娛樂消遣，讓“冰桶挑戰(zhàn)”演變成為一場秀。

 

　　“冰桶挑戰(zhàn)”背后

 

　　華西醫(yī)院教授：“漸凍人”需要持續(xù)關注

 

　　“漸凍人”，學名運動神經(jīng)元病，又叫肌萎縮側索硬化癥(Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS)，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。《時間簡史》的作者、著名物理學家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”?；颊咂鸩?年后50％會死亡，5年后90％會死亡。他們又被稱為“清醒的植物人”“活著的木乃伊”，神志清醒地逼視自己逐漸死亡。

 

　　據(jù)川大華西醫(yī)院神經(jīng)內科副主任、教授商惠芳介紹，華西醫(yī)院從2004年開始重點關注這種疾病，據(jù)醫(yī)院數(shù)據(jù)庫統(tǒng)計，從2005年截至目前有1000多名病人。在這些病人中，有三分之一已經(jīng)死亡。四川“漸凍人”多在起病3年后就會死亡。

 

　　“病人意識清醒，但隨著肌肉的萎縮，不能動，不能說話。”商惠芳說，到目前為止，“漸凍人”的病因仍沒有找到，目前只能靠一種藥物延緩病情發(fā)展。且這種藥每月要花4700元，病人后期需要呼吸機和胃管，也是一筆不小的費用。因此，“漸凍人”家屬的家庭負擔也是值得被關注的。

 

　　商惠芳在治療“漸凍人”的十年間，看到了外界對這一群體的一些變化，隨著信息的開放，對“漸凍人”關注的人有所增多，但到目前為止，中國都沒有專門針對該群體的協(xié)會或者是基金會。

 

　　對于“冰桶挑戰(zhàn)”，商惠芳覺得這是一種新的方式，可以讓更多的人了解。但她覺得“漸凍人”應該被持續(xù)關注。治療所需藥物納入醫(yī)保和病人心理上的疏導以及對此類病的研究資金是他們目前最迫切的需要。